¿Por qué la endometriosis sigue siendo tan difícil de diagnosticar y tratar?



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¿Qué tienen en común Halsey, Olivia Culpo, Julianne Hough y Lena Dunham? Todos han hablado abiertamente sobre cómo lidiar con la endometriosis, una afección crónica en la que tejido similar al que normalmente reviste el útero se encuentra en otras partes del cuerpo.



En las personas con endometriosis, este tejido generalmente se encuentra en lugares como los ovarios, las trompas de Falopio, los intestinos y la vejiga. En algunos casos más raros, también se puede encontrar fuera del área pélvica, en los pulmones, el diafragma, el tracto gastrointestinal y otras áreas. Debido a que es difícil de diagnosticar, es difícil decir cuántas personas tienen endometriosis, pero en los EE. UU. Se estima que puede afectar a más del 11 por ciento de las mujeres de 15 a 44 años.



En muchos sentidos, el activismo de las celebridades sobre la endometriosis es algo bueno. Creo que la historia de cada mujer merece ser escuchada, dice Diana Falzone, directora de relaciones con los medios y defensa de la Endometriosis Foundation of America. Y estas mujeres de alto perfil que se presentan y lo discuten arrojan luz sobre historias individuales.



Eso es clave porque muchas personas no son conscientes de que los síntomas que experimentan podrían estar relacionados con la endometriosis. Cuando la propia Falzone fue diagnosticada a los 33 años, solo había escuchado la palabra una vez. Una maestra dijo que su hija tenía endometriosis. No sabía qué significaba eso, recuerda. Después de que las visitas a la sala de emergencias y a su ginecólogo habitual por dolor extremo, sangrado abundante y fiebre baja persistente resultaron infructuosas, Falzone buscó respuestas. Pensé: 'Conozco mi cuerpo. Sé que algo anda terriblemente mal. 'Nunca he estado tan enferma', dice.

Finalmente, Falzone vio a un especialista que descubrió que tenía un fibroma uterino y endometriosis. Se sometió a una cirugía de escisión en 2016, lo que significa que se extirparon las áreas de tejido similar al endometrio fuera del útero.



Aunque los síntomas que llevaron a Falzone a recibir tratamiento fueron extremos, no siempre fueron así. Mirando hacia atrás, dice que se dio cuenta de que algunos síntomas que ella y sus médicos habían descartado como normales (períodos de siete a 10 días, sangrado menstrual abundante, dolor menstrual debilitante) eran probablemente señales de advertencia tempranas. Creo que saber que existe una enfermedad que podría correlacionarse con síntomas que podría experimentar en el futuro es poderoso, agrega Falzone.



La endometriosis a veces se considera erróneamente sinónimo de períodos dolorosos.

Si bien es cierto que los períodos dolorosos pueden ser un síntoma de endometriosis, la afección puede causar una serie de otros síntomas y problemas. En otras palabras, el hecho de que una persona no tenga períodos dolorosos no significa que no tenga endometriosis. Del mismo modo, el hecho de que tenga dolor menstrual no significa necesariamente que tenga endometriosis.

Según Eric Surrey, M.D., director médico de CCRM Colorado, los síntomas de la endometriosis pueden incluir:



  • Dolor menstrual leve
  • Dolor debilitante durante su período y otros momentos durante su ciclo
  • Dolor durante el coito
  • Dolor al defecar
  • Dolor al orinar
  • Esterilidad

Muchas personas con endometriosis también luchan contra la fatiga y la depresión, dice Surrey. Hay un impacto significativo en la vida personal y profesional con pérdida de tiempo en el trabajo o la escuela, y una menor capacidad para interactuar positivamente con la familia, los amigos y las parejas, explica. Los síntomas también pueden tener un impacto negativo en las relaciones sexuales.

También hay algunos conceptos erróneos sobre la endometriosis que se deben tener en cuenta, dice Ken Sinervo, M.D., un experto en endometriosis de renombre mundial y cirujano ginecológico avanzado mínimamente invasivo. Uno importante a abordar: la endometriosis no solo afecta a las personas con períodos. La endometriosis se encuentra en personas sin períodos, como en pacientes poshisterectomías y posmenopáusicas, así como en personas transidentificadas y no conformes con el género, dice el Dr. Sinervo. En casos raros, incluso se ha encontrado en machos cis.

También es importante tener en cuenta que hay más de un 'tipo' de endometriosis, según el lugar del cuerpo en el que se encuentre el tejido. La evaluación y el tratamiento de la endometriosis para mujeres con dolor también es diferente de aquellas con infertilidad o sin síntomas, señala Dan Martin, M.D., Director Médico y Científico de la Fundación de Endometriosis de América. Es posible que las mujeres sin síntomas no necesiten tratamiento.



¿Por qué es tan difícil que te diagnostiquen?

Es posible que haya escuchado la estadística de que pueden pasar 10 años, y más de cinco proveedores de atención médica, para que las mujeres sean realmente diagnosticadas con endometriosis.

Es complicado diagnosticar la endometriosis porque la única forma de hacer definitivamente este diagnóstico es realizar una cirugía laparoscópica, dice Surrey. Dicho esto, los médicos que se especializan en endometriosis pueden determinar que los síntomas de una persona, los hallazgos del examen físico y los hallazgos de la ecografía son altamente sugestivo de la endometriosis. A partir de ahí, se puede elaborar un plan de atención y tratamiento, dice Surrey.

Y la endometriosis no es difícil de sospechar si escucha a los pacientes, dice Sinervo. Desafortunadamente, los síntomas permanecen normalizados, ignorados y descartados con demasiada frecuencia, especialmente entre los adolescentes. Si bien la cirugía es invasiva, es el estándar de oro para confirmar un diagnóstico y también permite el tratamiento en el momento del diagnóstico, agrega Sinervo.

Los métodos de diagnóstico que no implican cirugía están en el horizonte, señalan Sinervo y Surrey. Pero se necesita más investigación para que estén lo suficientemente validados como para usarlos con pacientes.

Desafortunadamente, la financiación para la investigación de la endometriosis es escasa en comparación con otros problemas de salud. Y a partir de ahora, las cosas no se ven muy bien para 2021: la endometriosis no está incluida como una afección elegible en el Programa de investigación médica revisada por pares del Departamento de Defensa para 2021, y está incluida en la lista para una cantidad menor de fondos en el Instituto Nacional de la legislación sobre asignaciones para la salud infantil y el desarrollo humano de lo previsto.

Sin ese dinero, estamos siendo puestos en un segundo plano de enfermedades que no se consideran lo suficientemente graves o lo suficientemente importantes como para financiarlas, dice Falzone.

¿Qué tratamientos están disponibles para la endometriosis?

Por el momento, no existe cura para la endometriosis, pero las opciones de manejo médico y tratamiento para la endometriosis pueden incluir:

  • Anticonceptivos orales
  • Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (ibuprofeno o naproxeno) y otros analgésicos
  • DIU hormonales
  • Altas dosis de progestágenos orales o inyectables (progesterona sintética)
  • Agonistas inyectables de GnRH
  • Cirugía de escisión laparoscópica

El método de tratamiento que se use primero depende del objetivo del paciente, dice Surrey. Por ejemplo, si espera quedar embarazada, su tratamiento o plan de manejo probablemente sea diferente al de alguien cuyo objetivo principal es el alivio del dolor.

Por lo general, en personas con sospecha de endometriosis, los médicos probarán primero los anticonceptivos hormonales en combinación con los AINE. Si no se observan mejoras en los primeros meses, los médicos entrevistados para esta historia, que se especializan en endometriosis, dijeron que proceden a la cirugía, enfoques médicos de segunda línea y / o medicina complementaria.

Existen diferencias reales en la forma en que se trata esta enfermedad, y cuanto antes se diagnostica y trata adecuadamente la endometriosis, mejores son los resultados para quienes luchan, dice Sinervo.

Además, no todos los cirujanos tienen experiencia en detectar y extirpar la endometriosis. Como resultado, muchos pacientes pueden recibir un tratamiento incompleto, lo que puede provocar síntomas persistentes y enfermedad recurrente. Si está considerando someterse a una cirugía para la endometriosis, es importante hacer preguntas como la experiencia de su cirujano con la endometriosis y cómo exactamente realizará la cirugía.

También es clave comprender que los tratamientos médicos además de la cirugía pueden ayudar temporalmente con el dolor, pero en realidad no tratan la enfermedad, dice Sinervo. Otros tratamientos complementarios que podrían brindar un alivio temporal y mejorar el bienestar general (pero que no eliminarán la endometriosis) incluyen:

  • Fisioterapia del suelo pélvico
  • Terapia nutricional
  • Ejercicio
  • Osteopatía
  • Acupuntura
  • medicina tradicional china
  • Terapias basadas en mindfulness

Cómo defenderse si cree que puede tener endometriosis.

1. Sepa que no todo está en su cabeza. Aunque una cura absoluta sigue siendo difícil de alcanzar, es posible vivir bien a pesar de la endometriosis, dice Sinervo. Si usted es alguien que sufre de dolor pélvico, sexo doloroso, períodos paralizantes, infertilidad, problemas intestinales o de vejiga, o cualquiera de los síntomas de gran alcance de la endometriosis, sepa que no está en su cabeza y ayude a IS. Cree en ti mismo y trata de no desanimarte por esta enfermedad.

2. Busque un médico con el que pueda hablar. Si ha intentado hablar con su médico y no lo está escuchando, lo mejor que puede hacer es buscar otro médico, dice Falzone. Surrey está de acuerdo: si cree que su médico está ignorando o minimizando estas preocupaciones, podría ser el momento de ver a otra persona.

3. Evalúe sus opciones. Cuando se trata de endometriosis, no todos los médicos son iguales. Si sospecha que puede tenerlo, buscar un especialista en endometriosis es su mejor opción. Puede encontrar médicos que se especializan en el diagnóstico y el tratamiento de la endometriosis en varios directorios. Por ejemplo, puede intentar comunicarse con la Asociación de Endometriosis, la Fundación de Endometriosis de América o la Sociedad de Tecnología de Reproducción Asistida (si está lidiando con infertilidad potencialmente relacionada con la endometriosis).

Desafortunadamente, debido a la cobertura del seguro, los especialistas que no aceptan el seguro, las limitaciones financieras y las limitaciones geográficas, es posible que no siempre sea posible ver a un especialista en endometriosis. Como mínimo, desea encontrar un ginecólogo que tenga conocimientos sobre la endometriosis, dice Falzone. Por eso, cuando llama y trata de concertar una cita, no tiene nada de malo preguntar: 'Hola, ¿el Dr. o-and-so tiene conocimientos prácticos sobre la endometriosis? Y si dicen que no, haga la próxima llamada.

4. Vaya a su médico con detalles. Es posible que los médicos no pregunten específicamente sobre los síntomas de la endometriosis en una breve visita de control de la mujer, dice Surrey. Por lo tanto, por injusto que sea, el paciente suele tener la carga de hablar durante un examen anual y describir sus síntomas.

Es una buena idea estar preparado para describir sus inquietudes con precisión, como cuándo en el ciclo viene el dolor, dónde está el dolor, cómo se siente (punzadas, calambres), es el dolor asociado con las relaciones sexuales, evacuaciones intestinales, micción o alguna otra actividad? Dice Surrey. El médico debe hacer estas preguntas, pero si no es así, esté preparado para brindar esta información. ¡Debería hacer mucho para cerrar la brecha!

5. Utilice las redes sociales a su favor . Para mí, las redes sociales fueron muy, muy útiles, dice Falzone. Pude encontrar muchas otras mujeres que tenían endometriosis en línea y me ayudaron a obtener la columna vertebral que necesitaba. Cuando me enfrentaba a obstáculos con los médicos, estas mujeres me decían: 'Oye, tu dolor es real. No está en tu cabeza. Necesita encontrar un médico diferente '.

6. Mantenga la endometriosis en la conversación. Es importante que todos sepan sobre la endometriosis, incluso si no la padecen personalmente o simplemente no han sido diagnosticados todavía, dice Sinervo. Si bien se han logrado ciertos avances en la comprensión de la enfermedad, las normas culturales profundamente arraigadas que rodean el dolor pélvico, la endometriosis y la menstruación deben seguir siendo desafiadas.

Necesitamos una mejor educación y conciencia por parte de las mujeres, sus padres, sus compañeros, los educadores en las escuelas y los proveedores, particularmente sobre la normalización del dolor, coincide Martin. La gente debe dejar de escuchar trivialidades como que el dolor es parte de ser mujer, agrega. Y la única forma en que eso cambiará es si continuamos desafiándolo.

  • Por Julia Malacoff